sexta-feira, 29 de fevereiro de 2008

PRIMEIRO DIA EUROPEU DAS DOENÇAS RARAS

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29 de FEVEREIRO DE 2008


COMEMORA-SE HOJE O PRIMEIRO DIA EUROPEU DAS DOENÇAS RARAS.



O dia de hoje é sem dúvida, um dia raro. Afinal, 29 de Fevereiro só acontece de quatro em quatro anos. É por isso, o dia ideal para lembrar as Doenças Raras e as pessoas que têm problemas de saúde agravados pela sua raridade. A iniciativa pertence à EurordisEurope Organization for Rare Diseases - que lançou a cada organização nacional o desafio de assinalar este dia de acordo com a sua realidade específica.

Em Portugal, a Raríssimas, Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras, quer aproveitar este dia 29 para sensibilizar centros de decisão, profissionais de saúde e público em geral. O programa é extenso. Todos são convidados a participar, que é como quem diz, a olhar para o que se passa mesmo ao lado.





O QUE SÃO?

Nos países da União Europeia uma doença é considerada rara quando atinge apenas uma pessoa em cada duas mil e quando implique risco de vida ou de invalidez crónica. São conhecidas mais de sete mil doenças raras, 80 por cento das quais são de origem genética. A sua prevalência, individualmente, é reduzida. Mas tendo em conta que existem tantas doenças raras, elas afectam. Globalmente, uma percentagem significativa da população, ou seja, seis a oito por cento.

Na Europa, estima-se que existam cerca de 20 a 25 milhões de doentes e em Portugal 600 a 800 mil. O facto de não serem doenças comuns dificulta a evolução do conhecimento científico acerca delas, mas também o dia-a-dia dos doentes afectados. A União Europeia, consciente da necessidade de acções concertadas, estabeleceu em 1999 as Doenças Raras como prioridade nas políticas de saúde pública.





No âmbito deste esforço foi criado o Orphanet em sete países, incluindo Portugal. Trata-se de uma base de dados on-line, de acesso livre e gratuito, sobre as doenças raras e os medicamentos órfãos – medicamentos que não são produzidos pelos laboratórios por razões económicas (não oferecem retorno de investimento), mas que são necessários para quem é afectado por alguns destes problemas.

Estabeleceram-se também incentivos para a indústria farmacêutica poder dedicar-se à investigação e desenvolvimento de medicamentos. O número de doenças para as quais não existe tratamento é actualmente estimado entre quatro a cinco mil.



RARÍSSIMAS


Criada em 2002 com o objectivo maior de «dar voz a quem não tinha». A Raríssimas cresceu. E cresceram também os seus projectos. «Divulgar. Informar e interferir junto do poder político foi o nosso primeiro objectivo», afirma Paula Brito e Costa, presidente da associação. « A nossa acção passa desde logo por dar informação às famílias, mas muitas vezes não é por termos os médicos que precisam, é do contacto com pessoas que estejam a viver a mesma situação. Pomos muitas famílias em contacto umas com as outras», conta.




Por ANA ESTEVES
Suplemento SEXTA do Jornal a Bola de 29. Fev. 2008

José Gonçalves

12 comentários:

São disse...

Excelente ideia a de alertares para a primeira comemoração do Dia das doenças muito raras.
Levei o selo, não te importas?
Final de semana bem feliz em companhia da fam+ilia, amigo!

Sophiamar disse...

Pertinente! Como sempre! Amigo não perdes a oportunidade de chamar a atenção para estes dias o que é muito importante. Quem passa fica a saber e pode consultar um site onde informar-se mais detalhadamente.
Excelente ajuda.
Bom fim de semana. Beijinhosssssss

Maria disse...

Sempre a aprender....
O teu blogue já merecia o prémio "presta serviço público"....
Muito obrigada, Amigo José.

Bom fim de semana
Beijinhos

Jose Gonçalves disse...

Olá São

Podes servir-te à vontade do que encontrares por aqui e te interessar.
Um bom fim de semana para vocês.
José Gonçalves

Jose Gonçalves disse...

Sophiamar

Estou apenas atento ao que me rodeia e como li hoje de manhã que era o primeiro dia Europeu das Doenças Raras, e a causa me tocou, resolvi partilhar a informação.
É preciso que estejamos alerta para todas as situações e para todos os problemas da humanidade.
Um excelente fim de semana para vocês todos.
José Gonçalves

Jose Gonçalves disse...

Maria

Obrigado pelas tuas palavras e pelo que me desejas para o blog, mas não sei se reparas que aquilo que me desejas-te: « presta serviço público» tem estas iniciais: PSP.... o que não me agrada nada mesmo...ehehehe...
Um abraço e um excelente fim de semana.
José Gonçalves

Brancamar disse...

José,
Boa noite amigo e mano.
Só cheguei agora aqui, tardíssimo, mas cheguei.
Já fiz hoje à saída do emprego um longo comentário na São àcerca das doenças raras. Fi-lo muito rápidamente e se calhar deveria ter falado mais e melhor sobre o assunto. Tenho desde o início do meu blog um link para acesso ao site das raríssimas, mas estava convencida que a associação tinha nascido só há cerca de um ano, pois foi quando ouvi a primeira vez falar dela. Não vou repetir aqui o que dise na São, é um problema que me toca muito e que guardo para mim, não quero impô-lo a ninguém, até porque a minha filha tendo uma doença rara não é das piores nem das mais raras, no fundo somos uns privilegiados dentro deste mundo.Hoje vi na televisão casos incapacitantes muito complexos, mas a vida é assim, adaptamo-nos às circunstâncias e aprendemos a vivê-las com um sorriso, aprendemos a valorizar um dia de cada vez. Acho importante que as pessoas se esclareçam e o teu post é uma ajuda fantástica, como sempre.
Beijinhos

Jose Gonçalves disse...

Boa noite Mana Branca

Sei que sentes de perto este problema e ainda bem que não é nada de grave.
Mas outros há que são realmente complicados e vivem em silêncio e em sofrimento.
Não pude deixar passar tão nobre causa, e nem sabia que já existia em Portugal uma ASSOCIAÇÃO DAS DOENÇAS RARAS, mas existe e isso é bom.
Como sabes, ou calculas, eu sou para além de muito sensível, muito solidário e apetece-me nestas circunstâncias abraçar tudo e todos que sofrem sem que nada tenham feito para merecer isso.
É realmente bom que as pessoas se esclareçam e apenas tentei dar meu contributo.
Um abraço com mil beijinhos para o teu fim de semana.
José Gonçalves

Brancamar disse...

Voltando a este asunto de doenças raras e incuráveis e já agora se alguém quiser aprofundar o que é a doença de Crohn, que é mais ou menos complicada conforme os doentes, (são todos diferentes), têm um blog interessante sobre o tema que tem acesso directo desde o meu sítio e que se chama Eu e Crohn -
http://www.euecrohn.pt/, lá encontram vários testemunhos e esclarecimentos e também um acesso à APDII (Associação Portuguesa de Doenças Inflamatórias do Intestino).
Já tive este acesso no meu espaço, depois tirei-o porque achei que não devia ser egoísta e colocar um problema que não diz respeito aos outros e porque me pareceu que um blog devia ser sempre um espaço alegre e que há outros problemas a nível mundial bem mais complicados, por isso deixei só o acesso de outras Instituições, mas voltei a colocar ontem o link para Eu e Crohn, porque há outras pessoas que necessitarão de esclarecimentos e de estar a par de sintomas e soluções e que terão concerteza as mesmas dúvidas que eu tive a princípio quando esta doença surgiu na minha filha. Não é de todo incapacitante, mas pode trazer muitas limitações se houver falta de acompanhamento e informação.Estes doentes são de uma forma geral operados mais que uma vez na vida e tomam carradas de antibióticos e cortisona quando estão em crise. Felizmente que já há medicações que podem controlar a doença por longos espaços de tempo como Imuno-supressores e outros, mas é sempre possível que surjam crises inesperadas, como também podem não surgir durante longos anos, os médicos ainda não sabem explicar o porquê, mas a medicação tem que ser feita toda a vida.
Fica a informação para amigos e familiares.
Um beijinho
Branca

Brancamar disse...

José,
Desculpa ocupar aqui mais um bocadinho o teu espaço, mas ando com muitos sintomas de cansaço e no texto anterior tenho duas provas disso. Passo a vida a corrigir palavras nos últimos dias.
Corrijo assunto, que escrevi com um único s e mais importante que isso o nome da Associação que referi atràs e é A.P.D.I., não tem dois is como tinha posto antes.
Obrigada.
Volto logo para ver os outros posts.
Beijinhos.

Jose Gonçalves disse...

Branca

Estas noticias são importantes de partilhar e peço-te desculpa se fui tocar em algo que não devesse.
Sei, pelo que já me contas-te e pelas descrições que já li do que se passou com a tua filha que este tema te é particularmente difícil.
Mas também sabes que desejo à tua filha o que desejo aos meus filhos e se algum dia de mim precisares sabes como me encontrar ou contactar.
De resto não te preocupes com os erros porque na net são normais. Muitas vezes por muito querer-mos escrever, os dedos parece que saltam sem que os dominemos.
Li há dias num mail que me enviaram que um estudo feito nem sei por quem (cá está o meu amigo alemão), apontava no sentido de que os nossos olhos só lêem a primeira e a última letra de uma palavra, as do meio podem estar desordenadas que nós fazemos a leitura correcta, e olha que vinham exemplos e eu constatei que era verdade.
Um bom domingo
José Gonçalves

Jose Gonçalves disse...

Desculpa Mana Branca

Esqueci-me de te perguntar se estava tudo bem, espero que sim.
Um beijinho
José Gonçalves